Фонд “Дети БЭЛА” ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

поиск-01

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Лина Ширяева,
Директор по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА” lshiriaeva@deti-bela.ru www.deti-bela.ru

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
21 просмотр в августе
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Экология
Не секрет, что в бытовом мусоре зачастую встречаются предметы, опасные для окружающей среды в случае их неправильной утилизации. На территории Пушкинского района установлены специальные контейнеры, куда можно выбросить накопившиеся опасные отходы. В основном, это - §  лампы ртутные; §  термометры медицинские ртутные и прочие ртутные приборы; §  батарейки и аккумуляторы малогабаритные (включая аккумуляторы от ноутбуков). Ниже опубликован список адресов, где...
Культура
В Историко-литературном музее города Пушкина работает художественная выставка «Связь веков» Андрей Пашкевич». В рамках посещения выставки для гостей проводится тематическая экскурсия «Императорская тропа». Работы московского живописца Андрея Пашкевича (1945–2011) созданы в 1980-х и 1990-х годах. Главная тема - переход от России советской к России постсоветской. Творчество Андрея Пашкевича самобытно и глубоко индивидуально. Все работы повествуют о том, что...
Происшествия
Девочку, пропавшую в Амурской области, нашли в Шушарах. По информации правоохранительных органов, 14-летняя девочка-подросток была задержана сотрудниками полиции 10 августа утром на Изборской улице. Розыскное дело на беглянку было заведено полицией Амурской области 3 августа. Девочку искали как лицо, утратившее связь с родственниками. Теперь  инициатору розыска сообщено об установлении местонахождения девочки, розыскное дело прекращено. Как несовершеннолет...
Происшествия
В минувшую среду, 8 августа, 57-летнего мужчину задержали в Пушкинском районе, на Пулковском шоссе. В результате  досмотра у гражданина был обнаружен и изъят предмет, похожий на пистолет. Специалисты установили, что это  - настоящий пистолет системы «Наган», пригодный для стрельбы. Барабан оружия был заряжен семью боевыми патронами.  В отношении петербуржца возбуждено уголовное дело по части  1 статьи 222 УК РФ - Незаконное хранение оружия. Ведется расслед...
Общество
Депутат Законодательного собрания Борис Вишневский  разместил  своей странице в Facebook ответ вице-губернатора Петербурга Александра Говорунова по поводу строительства жилого квартала в защитной зоне Пулковской обсерватории. Как видно из документа, Пулковская обсерватория согласовала строительство ЖК «Планетоград» еще 11 апреля 2018 года. По мнению руководства астрономического центра, строительство не препятствует научным исследованиям. «Получил ответ и.о...
Общество
15 августа в Доме молодежи «Царскосельский» состоится обучающий семинар для тех, кто хочет поменять род деятельности и работать на себя. Тема семинара: «Все о самозанятых гражданах – патент, виды деятельности, налоги самозанятых». В ходе мероприятия выступят специалисты Агентства занятости населения Пушкинского района. Семинар ориентировочно рассчитан на 200 человек.  Подробности о времени встречи и регистрации можно уточнить  по телефону: (812) 465-03-97...
Культура
18 августа в Государственном музее «Царскосельская коллекция» состоится открытие ретроспективной выставки известного ленинградского художника Гавриила Малыша. Вниманию публики  будут выставлены акварельные работы, написанные художником во второй половине минувшего века. Творчество Гавриила Малыша можно отнести к так называемому «Ленинградскому сезаннизму» или «третьей струе» изобразительного искусства. Эти течения  получили развитие в Ленинграде во второй...
Происшествия
9 августа в Пушкине прекратил работу ТРК «Константиновский». Двери комплекса опечатаны, торговая деятельность сейчас не ведется. «Константиновский» подозревают в нарушении правил противопожарной безопасности, и  его работа приостановлена в рамках обеспечительной меры до решения суда. Инициировала прекращение деятельности торгового центра  прокуратура Пушкинского района. Специалист пресс-службы ФССП подтвердил, что приставы участвовали в закрытии ТРК.  По с...
Общество
Как заявил вице-губернатор Петербурга Игорь Албин, у жителей Пушкинского района через несколько лет будет новая парковая зона. Территория возле Федоровского городка будет полностью реконструирована. Участок принадлежит Александровскому парку; рядом находятся жилые дома и земли, находящиеся в распоряжении Петербургского аграрного университета. К сентябрю этого года должен быть готов проект благоустройства. Для воссоздания исторического облика участка специа...