Фонд “Дети БЭЛА” ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

поиск-01

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Лина Ширяева,
Директор по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА” [email protected] www.deti-bela.ru

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
22 просмотра в октябре
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Происшествия
Возгорание произошло недалеко от дома №50 по Пулковскому шоссе в 10.40 18 октября. По словам очевидцев "Газель" загорелась прямо на ходу. Водитель находился в салоне, когда начался пожар. Грузовой фургон удалось потушить в 11.18. Пострадавших нет. На данный момент выясняются обстоятельства и причины возгорания.
Происшествия
Сегодня в 5.10 утра на Московском шоссе водитель автомобиля "Лада Калина" врезался в стоявший на дороге "Пежо". От полученных в результате столкновения травм водитель иномарки скончался на месте. Водитель "Лады" госпитализирован. Медики оценивают его состояние как тяжелое. Дорожная полиция выясняет причины и обстоятельства дорожно-транспортного происшествия. Подробнее: https://neva.today/news/dtp-s-inomarkoj-i-ladoj-na-moskovskom-shosse-uneslo-zhizn-vodite...
Происшествия
Вчера от граждан стали поступать сигналы  о неприятном запахе на реке Славянка. Государственные инспекторы департамента Росприроднадзора по СЗФО и сотрудники ГУП «Водоканал Петербурга» отправились к городскому водоему с проверкой. Специалистами был зафиксирован химический запах, а также была найдена мертвая рыба в районе Рыбацкого моста. Данная информация была передана в Росрыболовство по СЗФО. В результате проверки сотрудники предприятия «Пиларн» установи...
Общество
В октябре в мире отмечается Международный день белой трости. Библиотека им. Мамина-Сибиряка приурочила программу "Я вижу мир сердцем" именно к этому дню . Мероприятие началось с выступления члена общества слепых и слабовидящих Георгия Мамонтова. Его трогательные стихи не оставили гостей мероприятия равнодушными. После этого зрителям показали фильм с тифлокомментариями "Калина красная". Интеграции слабовидящих и слепых людей в общественную жизнь – одно из в...
Спорт
Проект является Общероссийским и реализуется в нашей стране с 2005 года. Немного предыстории о том, как и почему возник проект «Мини-футбол в школу». Всем известно, что современные школьники, проводят большую часть дня, сидя за партой на уроках и за подготовкой домашних заданий. Им приходится выдерживать большие умственные нагрузки при острой нехватке двигательной активности, что в будущем может негативно сказаться на их физическом здоровье. И поэтому так...
Общество
19 октября  у павильона «Белая башня» в Александровском парке в очередной раз подопечные  центра социальной помощи семье и детям Пушкинского района "Аист" высадят в заповеднике крокусы в форме сердца. Помогать им в этом будут сотрудники музея. У павильона "Белая башня" детей встретит прекрасная дама, которая расскажет историю появления крокусов в европейских странах, тайны и загадки этого цветка и множество интересных фактов о нем. После того, как юные пос...
Общество
С 19 октября в Доме молодежи «Царскосельский» начинает свою работу «Школа правовой грамотности». Целью школы является обучение правовое воспитание граждан, профориентационная работа с ними и гражданско-патриотическое воспитание населения. С посетителями занятий будут проводить регулярные встречи сотрудники юридических и государственных организаций, а также представители образовательных учреждений. Первая лекция состоится 19 октября в 16.00. Темой занятия с...
Общество
В строящемся компанией "Дальпитерстрой" жилом доме в Шушарах будет находиться поликлиника для взрослых. Медицинское учреждение будет располагаться на двух нижних этажах и в пристройке  к зданию.  Сейчас СК "Дальпитерстрой" только начала строительство объекта. Сообщается, что в поликлинике будут принимать все необходимых специалисты, начиная от участковых терапевтов и хирургов, заканчивая проктологом и гастроэнтеролог. В медицинском учреждении будет также т...
Культура
Международный патриотический музыкальный фестиваль "Казачье нашествие" проходил в Санкт-Петербурге уже в четвертый раз. В отборочном туре принимали участие свыше 200 исполнителей. Конкурсанты должны были представить 2 казачьи песни на суд жюри. Члены жюри выбрали самых, по их мнению, лучших исполнителей со всей России. Финалисты смогли принять участие в гала-концерта, проходившем 14 октября в концертном зале "У Финляндского". Пушкинский район был представл...