Фонд “Дети БЭЛА” ищет детей-бабочек

Благотворительный фонд “Дети БЭЛА” приглашает вас присоединиться к акции “Найди свою бабочку”, приуроченной к 28 февраля, международному дню редких заболеваний.

Акция “Найди свою бабочку” направлена на поиск детей с буллезным эпидермолизом, распространение информации о заболевании и работе нашего фонда. Самые известные блогеры России, СМИ, соцсети в феврале будут размещать на своих ресурсах специально подготовленные информационные баннеры нашего фонда, чтобы как можно больше людей прочли о нас и смогли помочь нашим подопечным.

Наша задача - найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России, потому что все они должны получать помощь и иметь возможность жить полноценной жизнью без боли.

Детей с буллезным эпидермолизом принято называть “дети-бабочки” из-за необычайной хрупкости их кожи.

Буллёзный эпидермолиз - это редкое (1 ребенок на 50 000) и очень тяжелое генетическое заболевание. Основной его признак - появление пузырей на коже.

Пока лечения от этой болезни не существует. Но существуют способы ухода, благодаря которым таким людям приносится облегчение, а также возможность жить максимально полноценной жизнью. На данный момент государство не оплачивает необходимые медикаменты людям с буллезным эпидермолизом. Врачи в регионах, как правило, не знают, как ухаживать за такими больными.

Наш фонд успешно реализует несколько программ помощи детям-бабочкам. Мы отправляем им посылки с медикаментами, организуем консультации врачей разных профилей, обучаем правильному уходу, при необходимости отправляем на лечение в клиники за границей и многое другое. Главой попечительского совета является Ксения Раппопорт. Вместе с ней и другими замечательными актерами, режиссерами, музыкантами, художниками мы провели ряд благотворительных мероприятий, собранные от которых средства помогли нашим детям-бабочкам.

поиск-01

По статистике детей с буллезным эпидермолизом в России должно быть около 4 000 человек. За неполных три года работы к нам в фонд обратились около 200 человек.

Чем больше детей мы найдем с вашей помощью, тем больше помощи они получат.

Мы знаем, как помочь!

Лина Ширяева,
Директор по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА” [email protected] www.deti-bela.ru

Если вы заметили ошибку, выделите необходимый текст и нажмите Ctrl+Enter, чтобы сообщить об этом редакции
Автор
(0 оценок)
Актуальность
(0 оценок)
Изложение
(0 оценок)
Я рекомендую
Пока никто не рекомендует
Общество
Самые довольные коммунальными услугами петербуржцы живут в Пушкинском, Кронштадтском и Калининском районах. Государственная жилищная инспекция составила рейтинг районов Северной столицы на основании обращений жителей города в соотношении к общей площади жилищного фонда района. Среди критериев — завышение квартплаты, некачественное предоставление жилищно-коммунальных услуг, некачественный или несвоевременный капитальный ремонт и другие. Всего в мае поступил...
Общество
Жители Царского Села продолжают проявлять креатив в оформлении газонов во дворах. Недавно перед домом №44 по Железнодорожной улице появилась клумба, на которой кроме цветов разместились ещё "домики" известных литературных персонажей: Винни-Пуха, Кролика и Совы. К домикам ведут дорожки. Сооружения, конечно, в первую очередь, привлекают внимание детей, но радуют и взрослых. Стоит напомнить, что в Пушкине в разных местах появляются подобные газоны, декорирова...
Общество
В 2018 году жители Пушкинского района приняли активное участие в программе-конкурсе социальных проектов и проектов по улучшению городской среды «Твой Бюджет». Целый год авторы инициатив работали над своими проектами. В результате проекты, прошедшие экспертизу и набравшие наибольшее количество голосов, получили шанс на реализацию и финансирование. Одним из победителей конкурса стала инициатива по внедрению раздельного сбора вторсырья в школах, организации п...
Общество
Глава администрации Пушкинского района вручил документы на вселение в новую пятикомнатную квартиру многодетной семье. Семья Леоновых воспитывает пятерых несовершеннолетних детей. Жилой объект площадью почти в 120 метров находится в поселке Шушары на Новгородском проспекте. Владимир Омельницкий поздравил новоселов с праздником, а также пожелал им удачи и семейного счастья. На сегодняшний день по жилищным планам на 2017-2019 годы жилье получили 19 семей, 36...
Общество
В понедельник, 17 июня, стало известно, что в Петербурге с начала этого сезона на укусы клещей врачам пожаловались 742 человека. Почти половина из них – 297 обратившихся – пострадали в окрестностях Пушкина. По данным надзорного ведомства, с середины апреля в Северной столице зарегистрировали 15 случаев заболевания клещевым энцефалитом, однако только один из пострадавших встретил инфицированного паразита в черте города. Также отмечено 55 случаев иксодового...
Происшествия
Артиллерийский снаряд времен Великой Отечественной войны был обнаружен 16 июня в Пушкинском районе Петербурга. Как уточнили в городском главке МЧС, опасная находка имела калибр 75 миллиметров и лежала на Церковной улице, возле дома №46. Спустя сутки, 17 июня, в 13.30 боеприпас вывезли на специальный полигон, где его уничтожат саперы Западного военного округа. Главное управление МЧС России по Петербургу напоминает, что о подобных опасных находках  можно соо...
Общество
Сервис по доставке еды Delivery Club выяснил, что шаверма остается самым популярным стрит-фудом в Петербурге. При этом среди горожан самыми большими почитателями шавермы оказались жители Пушкинского района. Им уступают только жители Курортного и Центрального районов. Много заказывают этот вид стрит-фуда также в Петроградский и Московский районы Петербурга. Совсем не любят шаверму в Выборгском и Красногвардейском районах. Здесь самый популярный стрит-фуд за...
Происшествия
В Пушкинском районе 16 июня произошел пожар: огонь вспыхнул в автомобиле марки Opel. К месту происшествия, к дому №67 на Красносельском шоссе, приехала бригада спасателей. О пожаре им сообщили в 13:07, полностью же потушить огонь им удалось к 13:24, сообщает Главное управление МЧС России по Петербургу. В итоге в автомобиле марки выгорел моторный отсек на площади 1 кв. метр. В ведомстве уточняют, что сведения о пострадавших в огне не поступали. Причины возг...
Общество
В понедельник, 17 июня, трубы Пушкинского района испытают на прочность. В частности, проверки коснутся распределительных и внутриквартальных тепловых сетей от котельной поселка Шушары - в границах улиц Школьной, Пушкинской и Первомайской. Напомним, что ГУП «ТЭК СПб» проводит плановый профилактический ремонт 277 энергетических источников и 220 центральных тепловых пунктов по всему Петербургу. Кроме того, в течение летнего периода в городе протестируют тепло...